Login  Recuperar
Password
  25 de Agosto de 2019
Estão utilizadores online Existem actualmente entidades no directório

Pode fazer o registo (grátis) do seu mail pessoal/ profissional e ter acesso privado, password e serviços personalizados, nos sites e redes sociais dos jornais. Terá uma assinatura digital de Grupo (gratuita), mas personalizada. Pretende registar-se?

Registar-se com o seu email pessoal/ profissional

(aguarde 5)
Siga a nossa página Google Plus Siga a nossa página Facebook Siga-nos no Twitter Siga-nos no Picasa Siga-nos no YouTube Dispositivos móveis Assine a edição impressa
Alcobaça
Imprimir em PDF    Imprimir    Enviar por email   Diminuir fonte   Aumentar fonte

Menina de 10 meses com ligações familiares a alcobaça sofre de atrofia muscular espinhal tipo 1

Uma bebé de 10 meses, residente em Mira de Aire (Porto de Mós), sofre de atrofia muscular espinhal tipo 1, a forma mais grave de uma doença que os portugueses conheceram melhor com a exposição pública do caso de Matilde.

01-08-2019 | Paulo Alexandre

Noa esteve internada seis meses no Centro Hospitalar da Universitário de Coimbra e os seus pais, Vânia natural de Vestiaria Alcobaça e Sérgio Feteira natural de Porto de Mós, lançaram uma campanha de angariação de fundos para fazer face às despesas com terapias, aproveitando a onda de solidariedade para com a bebé Matilde.
Chama-se ‘Dar a cara pela Noa’ e dá o nome à página criada na rede social facebook que, em vez de dinheiro, pede apoio para fazer face aos custos com as terapias (terapia da fala, fisioterapia, etc.) e equipamentos médicos necessários à reabilitação da menina.
“O nosso objetivo de início nem foi a angariação de fundos, mas o apelo por ajuda, mas as pessoas mostraram-se dispostas a ajudar fosse de que maneira fosse”, diz Sérgio Feteira.
Noa está a ser tratada com o medicamento Spinraza e encontra-se a recuperar bem de uma intervenção cirúrgica a que crianças com esta patologia necessitam de ser submetidas.
“A nossa filha tem sido bem cuidada pelo Serviço Nacional de Saúde. Não tenho razões de queixa do Serviço. Não têm faltado medicamentos bem como as terapias. O problema é quando se sai do hospital em que o acompanhamento é bastante mais limitado”, explica o pai da criança.
Com a esperança da chegada de medicamentos que tragam a solução, Sérgio Féteira diz, que no momento, “o mais importante está a ser feito”, e passa por “divulgar a nossa situação e a de outros meninos com esta doença, possivelmente até através de contactos, como o de fisioterapeutas que possam tratar deste tipo de doença a crianças, pois, no futuro, teremos que recorrer ao privado para conseguir dar o acompanhamento necessário ao tratamento da doença.”
Noa toma um medicamento que a irá acompanhar pelo resto da vida se não surgir outro que encurte o tempo de terapia. Mas todos os dias são de estímulos aos movimentos, como o brincar, e de sessões de fisioterapia, terapia da fala, hidroterapia para melhorar as condições de vida da menina.
“Nós e os médicos estamos a tentar entender como funciona o novo medicamento (Zolgensma). Sabemos as diferenças. Enquanto este terá que ser tomado toda a vida, o novo promete ser de toma única. Mas nenhum promete a cura. E o próprio novo medicamento não garante que no futuro não seja necessária uma nova toma. Há, ainda, a possibilidade de ter que se abdicar do atual para se poder administrar o novo, e a obrigação de avaliar uma série de contraindicações. Não é uma decisão que se tome de ânimo leve”.
Se tudo correr bem, Noa poderá sentar-se e comer pela boca. “Já é um avanço bastante grande”, explica o pai.
“Há a possibilidade de crianças com esta doença se poderem sentar e comer pela boca, e uma percentagem pequena de eles poderem andar, mas tudo depende da idade em que começaram a tomar o medicamento e das perdas musculares verificadas até à primeira toma do medicamento existente”.
Tags:
COMENTÁRIOS
Deverá efectuar Login ou fazer o Registo (Grátis) para poder comentar esta notícia.
pub
Booking.com
Ciência & Tecnologia

A carregar, por favor aguarde.
A Carregar

    Notícias Institucionais

    A carregar, por favor aguarde.
    A Carregar

      Turismo de Coruche

      [Titulo] [Titulo]

      [Inserir descrição]

      [Titulo] [Titulo]

      [Inserir descrição]

      [Titulo] [Titulo]

      [Inserir descrição]

      [Titulo] [Titulo]

      [Inserir descrição]